Die Krankheit, die viele nicht verstehen und die ein Leben komplett verändern kann

Vielleicht hast du den Begriff ME/CFS schon einmal gehört. Vielleicht bist du selbst betroffen. Vielleicht kennst du jemanden, der plötzlich kaum noch Kraft hat. Der ständig erschöpft ist. Der Symptome entwickelt, die schulmedizinisch oft noch nicht vollständig verstanden werden.

Und vielleicht hast du auch erlebt, dass viele Ärzte, Freunde oder Angehörige nicht wirklich verstehen, was diese Krankheit bedeutet.

Die Erschöpfung ist bei vielen Betroffenen unterschwellig dauerhaft vorhanden. Nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung verschlechtert sich der Zustand jedoch oft massiv, meist zeitversetzt nach etwa 24 bis 48 Stunden.

Oft wissen Betroffene noch nicht einmal, was sie diesmal wieder in eine Verschlechterung geführt hat.

ME/CFS ist keine normale Erschöpfung.
Keine alleinige „Stressreaktion“.
Keine Möglichkeit, sich einfach zusammenzureißen, auch wenn man sich das selbst gern zuflüstert oder von außen zu hören bekommt.

Und es ist auch kein Zustand, der sich einfach mit positivem Denken, Sport oder etwas Urlaub lösen lässt.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die den gesamten Organismus betreffen kann, körperlich, neurologisch, hormonell, immunologisch und aus meiner Sicht auch energetisch. Für die Betroffenen bedeutet sie massive Einschränkungen des bisherigen Lebens. Für manche sogar den kompletten Zusammenbruch. Einige können nur noch im Bett liegen. Teilweise im Dunkeln, mit Hörschutz, weil Licht und Geräusche den Zustand noch unerträglicher machen.

Wofür steht ME/CFS?

ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis. CFS bedeutet Chronic Fatigue Syndrome.

Der Begriff „Fatigue“ ist allerdings eigentlich viel zu harmlos. Denn übersetzt bedeutet er Müdigkeit, und das beschreibt nicht ansatzweise, was Betroffene erleben.

Menschen mit ME/CFS fühlen sich nicht einfach nur müde. Viele beschreiben es eher wie den ersten Tag einer schweren Grippe, nur dass dieser Zustand meistens nicht nach ein paar Tagen wieder verschwindet.

An guten Tagen kann es sogar sein, dass man denkt, die Krankheit wäre plötzlich besser oder fast weg. Und zwei Tage später steht man wieder auf und schafft es kaum zu duschen, weil jede Kraft fehlt.

Dann beginnt oft das Grübeln:
Was war es diesmal?
War es zu viel Bewegung?
Zu viel Denken?
Zu viel Stress?
Zu viele Emotionen?

Manche beschreiben es auch so: Als würde der Körper keinen Strom mehr produzieren. Als wäre jede kleinste Aktivität plötzlich zu viel. Manche können nur noch wenige Minuten aufrecht sitzen. Andere vertragen kaum Licht, Geräusche oder Gespräche. Und fast alle müssen ihr bisheriges Leben reduzieren. Manche nur teilweise. Andere radikal.

Das zentrale Symptom: Belastungsintoleranz

Das wichtigste Merkmal von ME/CFS ist die sogenannte Belastungsintoleranz.

Schon geringe körperliche, geistige oder emotionale Belastungen können zu einer massiven Verschlechterung führen. Meist nicht sofort, sondern erst Stunden oder bis zu 48 Stunden später.

Das nennt sich PEM, Post Exertional Malaise.

Viele Betroffene sagen dazu schlicht: „Der Körper crasht.“

Dabei reicht manchmal schon:

• ein Spaziergang
• ein Arzttermin
• ein Telefonat
• zu viel Bildschirmzeit
• emotionale Aufregung, sowohl positiv als auch negativ
• Licht oder Geräusche
• mentaler Druck oder Stress

Und manchmal reicht sogar ein unbewusster innerer Stress, der durch irgendetwas getriggert wird. Man wird Stunden oder Tage später regelrecht „umgehauen“, und weiß nicht einmal genau, warum. Ich selbst habe es zeitweise „Leben auf einem Minenfeld“ genannt. Du weißt nie ob du gerade auf eine „mentale Mine“ getreten bist.

Dinge, die früher selbstverständlich waren, können plötzlich dazu führen, dass man tagelang oder sogar wochenlang kaum noch funktioniert. Genau das macht die Krankheit für Außenstehende oft so schwer verständlich. Und ganz ehrlich: Mir ging es früher ähnlich. Ich habe bereits Menschen mit ME/CFS begleitet und begreife heute im Nachhinein erst wirklich in seiner ganzen Tiefe, was diese Krankheit bedeuten kann.

Warum ME/CFS oft nicht ernst genommen wird

Für viele Betroffene wird die Situation zusätzlich dadurch erschwert, dass man ihnen die Krankheit häufig nicht ansieht. Viele sehen äußerlich vollkommen normal aus. Manche wirken lediglich etwas blasser oder erschöpfter. Doch genau das führt oft dazu, dass andere die Schwere der Erkrankung unterschätzen.

Viele Betroffene hören Sätze wie:

• „Du musst dich nur mehr bewegen.“
• „Das ist bestimmt psychisch.“
• „Du musst positiv denken.“
• „Andere schaffen das doch auch.“
• „Du siehst doch gar nicht krank aus.“

Oder sie verstehen nicht, dass du dich nicht einfach mal auf ein Pläuschchen per Telefon oder erst recht nicht im Café oder zum Spaziergang verabreden kannst. Das Problem ist: Menschen beurteilen Krankheit oft danach, ob man sie sehen kann und ob sie sie verstehen können.

Unsichtbare Erkrankungen sind jedoch trotzdem real. Und wer selbst nie erlebt hat, wie es ist, wenn selbst Duschen, Einkaufen oder ein Gespräch zu viel werden, kann die Dimension dieser Krankheit oft kaum nachvollziehen. Deshalb ist es so wichtig, mit Angehörigen und Freunden offen darüber zu sprechen.

Typische Symptome bei ME/CFS

Die Symptome können unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Häufig gehören dazu:

• Extreme körperliche und geistige Erschöpfung
• Schweregefühl im ganzen Körper
• Brain Fog (Konzentrations- und Denkprobleme)
• Schlafstörungen trotz Müdigkeit
• Schwindel, Gleichgewichts- und Kreislaufprobleme
• Muskelschmerzen
• Grippeähnliches Krankheitsgefühl
• Reizempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Gerüchen
• Herzrasen oder innere Unruhe
• Schwächegefühl nach kleinster Belastung
• Das Gefühl, nie wirklich „aufzuladen“
• und sicherlich noch einiges mehr

Viele Betroffene sagen: „Es fühlt sich an, als wäre die Ladefunktion meines Akkus defekt.“ Man versucht zu laden, aber der Akku wird trotzdem nie mehr wirklich voll.

Wie entsteht ME/CFS?

Bis heute sind die meisten Mechanismen hinter ME/CFS noch nicht vollständig verstanden.

Oft beginnt die Erkrankung nach:

• Virusinfektionen
• starken Belastungen
• chronischem Stress
• Traumata
• Operationen
• massiven Belastungen des Immunsystems

Bei vielen begann ME/CFS nach Covid. Andere waren schon lange vorher betroffen.

Meine persönliche Sicht dazu ist: Der Körper bricht nicht einfach grundlos zusammen. Oft gibt es bereits lange vorher Überlastung, ungelöste innere Konflikte, Dauerstress, emotionale Traumata oder tiefe Erschöpfungszustände, die über Jahre hinweg ignoriert wurden. Irgendwann kommt dann der Punkt, an dem das gesamte System nicht mehr kompensieren kann. Der Körper zieht die Notbremse.

Mein persönlicher Blick auf ME/CFS

Ich schreibe diesen Artikel nicht nur aus therapeutischer Sicht.

Ich kenne chronische Erschöpfung und Zusammenbruch auch aus eigener Erfahrung. Und genau deshalb weiß ich, wie wichtig es ist, ernst genommen zu werden. Nicht bewertet zu werden. Nicht ständig kämpfen zu müssen, um verstanden zu werden.

Ich glaube, dass Heilung niemals nur auf einer Ebene stattfindet. Der Körper ist nicht getrennt von unserer Psyche, unseren Erfahrungen, unseren Traumata, unserem Nervensystem und unserem gesamten inneren Zustand. Und genau deshalb braucht echte Heilung oft einen ganzheitlichen Blick. Nicht nur auf die Symptome. Sondern auch auf die Frage: Was steckt dahinter? Welche individuellen Belastungen, Erfahrungen oder inneren Konflikte haben möglicherweise dazu beigetragen?

Und zwar nicht wertend. Nicht mit Schuldgefühlen. Sondern mit Mitgefühl, Verständnis und dem Wunsch, sich selbst wieder näherzukommen.

Was Betroffene am meisten brauchen

Viele Menschen mit ME/CFS brauchen zuerst einmal etwas, das heutzutage selten geworden ist:

Verständnis.
Ruhe.
Weniger Druck.
Das Gefühl, nicht falsch zu sein.
Nicht faul zu sein.
Nicht disziplinlos zu sein.

Denn ständig gegen den eigenen Körper anzukämpfen, macht oft alles noch schlimmer. Der erste Schritt ist nicht „mehr machen“. Sondern überhaupt erst einmal zu verstehen, was der Körper eigentlich versucht zu sagen.

Ein letzter Gedanke

Du und ich, wir sind nicht faul. Wir sind auch nicht schwach, und wir bilden uns das auch nicht ein!

ME/CFS ist real. Und die Menschen, die darunter leiden, brauchen keine Bewertungen, sondern Verständnis, hilfreiche Unterstützung und die Zeit, die ihr Körper gerade braucht, um zu regenerieren.

Heilung beginnt sicherlich genau dort, wo wir aufhören, gegen uns selbst zu kämpfen. Eine Krankheit, egal wie sie heißt, beinhaltet immer die Chance auf Wandlung. Und die sollten wir nutzen!